Karen Gottesman est elle-même patiente, et défend depuis longtemps les droits des patients, en ayant cumulé plusieurs fonctions au sein de la communauté sclérodermique depuis plus de 14 ans. Elle est l’auteure de “The First Year: Scleroderma- An Essential Guide for the Newly Diagnosed”, et est actuellement Director of Pharma and Biotech Engagement for the Scleroderma Foundation, Inc. Elle est également la porte-parole des patients pour les procédures de développement de nouveaux médicaments. Karen apporte aussi son point de vue et ses expériences au gouvernement américain (Food and Drug Administration – FDA), en tant que conseillère sur des comités consultatifs de médicaments. En plus de son implication au sein du comité de pilotage du SPIN, elle agit aussi en tant que consultante en recherche sur la sclérodermie, afin d’optimiser les résultats centrés sur les patients.