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Spin_A1 websiteComment tout a commencé…

Plusieurs personnes atteintes de sclérodermie doivent quotidiennement faire face aux défis qu’impose cette maladie: fatigue, limitations fonctionnelles des mains, détresse émotionnelle, etc. Présentement, il n’existe aucun remède pour traiter la sclérodermie. Pour cette raison, l’atténuation des difficultés et l’amélioration de la qualité de vie des patients doivent être au cœur des soins de santé leur étant destinés. Il existe toutefois plusieurs obstacles au développement, à l’évaluation et à l’administration d’interventions psychosociales et de rééducation pour les personnes atteintes de sclérodermie. Peu de centres dans le monde traitent suffisamment de patients sclérodermiques pour être en mesure de fournir des interventions psychosociales et de réadaptation spécialement conçues pour la sclérodermie. De plus, plusieurs patients vivent loin des centres de traitements. Par conséquent, ces interventions ne sont pas disponibles pour la majeure partie des personnes souffrant de sclérodermie.

Le Dr Brett Thombs, un chercheur affilié à l’Institut Lady Davis de recherches médicales de l’Hôpital général juif et à l’Université McGill à Montréal, propose un plan pour remédier à cette situation. Avant de lancer le Réseau d’intervention centré sur le patient Ssclérodermique (SPIN), une série d’études a été effectuée en collaboration avec des patients issus de différentes organisations à travers le Canada (Sclérodermie Canada, la Société de Sclérodermie de l’Ontario, Sclérodermie Québec, Scleroderma Association of British Columbia), les États-Unis (US Scleroderma Foundation) et l’Europe (Federation of European Scleroderma Associations - FESCA). Ces études ont contribué à l’obtention d’une meilleure compréhension des problèmes rencontrés par les personnes vivant avec la sclérodermie et ont permis de cibler les failles présentes dans les services psychosociaux et de réadaptation existants. Par exemple, The Canadian National Patient Survey on Health Concerns and Healthcare Needs, une enquête menée par l’équipe du Dr Thombs dans le cadre de ses travaux avec le Groupe de Recherche Canadien sur la sclérodermie et Sclérodermie Canada, a identifié les sujets sous-étudiés, mais importants aux yeux des patients sclérodermiques. Les résultats de l’étude sont publiés dans un rapport d’enquête nationale et permettent d’identifier les besoins des patients en termes de services psychosociaux et de réadaptation. Ces besoins sont maintenant priorisés par SPIN.

Le Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN).

En 2008, le Dr Thombs entreprend de réunir des organisations de patients du monde entier, ainsi que les meilleurs chercheurs et experts en sclérodermie du Canada, des États-Unis, des Pays-Bas, et de la France pour créer le SPIN. Le réseau a pour objectif de créer et de tester des interventions sur Internet, pouvant aider les patients sclérodermiques à faire face aux problèmes quotidiens provoqués par la sclérodermie, tels que la fatigue, la douleur, le stress, les changements d’apparence, ou les difficultés liées à la motricité des mains. La création du sp a notamment été rendue possible grâce à l’implication et à l’engagement des organisations de patients dans ce projet.

Les objectifs principaux du SPIN sont : (1) de mieux comprendre les problèmes importants aux yeux des personnes vivant avec la sclérodermie (par exemple: la fatigue, la détresse émotionnelle, les capacités physiques restreintes); (2) de déterminer la meilleure façon d’évaluer la nature de ces problèmes et de développer des programmes en ligne visant à adresser ces problèmes; et (3) de travailler avec les organisations de patients afin de rendre ces programmes accessibles aux patients.