À PROPOS DE NOUS
La mission de SPIN
Il n’existe présentement aucun remède contre la sclérodermie. Ainsi, le maintien et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie doivent être au cœur des soins de santé leur étant destinés. Plusieurs personnes atteintes de sclérodermie doivent quotidiennement faire face aux défis qu’impose cette maladie : douleur, fatigue, limitations fonctionnelles des mains et détresse émotionnelle. Cependant, il n’existe actuellement aucun programme fondé sur des données probantes qui servirait à aider les personnes atteintes de sclérodermie à faire face à ces défis.
Pour combler cette lacune, SPIN a été fondé par le Dr Brett Thombs, un chercheur affilié à l’Université McGill. L’idée derrière les premiers balbutiements de SPIN était de rassembler des chercheurs, des cliniciens et des organismes de patients, afin qu’ils collaborent à l’élaboration de programmes en ligne visant à aider les personnes atteintes de sclérodermie à faire face aux problèmes liés à cette maladie. SPIN a été lancé en 2011 grâce à un don de Sclérodermie Canada et de la Société de Sclérodermie de l’Ontario. Depuis, SPIN a bénéficié du financement de nombreux autres organismes, dont Sclérodermie Québec, la Société de Sclérodermie de la Nouvelle-Écosse, l’Association de Sclérodermie de Colombie-Britannique, Sclérodermie Manitoba, l’Association de Sclérodermie de Saskatchewan, la Fondation mondiale de la sclérodermie, l’Association des Sclérodermiques de France, l’Université McGill, la Fondation de l’Hôpital général juif, la Société d’arthrite, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et l’Initiative canadienne pour des résultats en soins rhumatologiques (ICORA).
La mission de SPIN est de travailler avec les personnes atteintes de sclérodermie afin d’identifier leurs besoins et de prioriser la recherche dans les domaines les plus importants pour elles, dans le but de développer, tester et diffuser des interventions accessibles qui améliorent leur qualité de vie et les rendent plus autonomes.
La stratégie de SPIN
Il existe plusieurs obstacles au développement, à l’évaluation et à l’administration d’interventions psychosociales et de rééducation pour les personnes atteintes de sclérodermie. Peu de centres dans le monde traitent suffisamment de patients atteints de sclérodermie pour être en mesure de mener des essais cliniques ou d’offrir des programmes psychosociaux et de réadaption conçus spécifiquement pour la sclérodermie. De plus, plusieurs patients vivent loin des centres de traitement.
Pour surmonter ces obstacles, la stratégie de SPIN comprend :
(1) Une infrastructure de recherche internationale unique en son genre : SPIN maintient une grande cohorte de plus de 1 800 patients recrutés par des cliniciens du monde entier. Ces patients remplissent des questionnaires en ligne pour aider les chercheurs à comprendre leurs défis et leurs besoins en termes de soutien.
2) L’utilisation de nouvelles méthodes d’essai clinique : SPIN utilise un modèle de recherche novateur, qui comprend l’utilisation de la cohorte SPIN comme cadre pour mener les essais de ses programmes en ligne destinés aux patients. Une fois que les patients sont inscrits à la cohorte SPIN, par l’intermédiaire des centres de soins de santé de SPIN, ils peuvent devenir éligibles à essayer les interventions qui sont testés à même la cohorte. Des exigences couteuses sont ainsi évitées, telles que de nouvelles approbations éthiques ou des renégociations de contrats spécifiques à chaque centre.
(3) Un partenariat pour développer des outils en ligne pour les patients : Les programmes SPIN sont conçus conjointement par des experts de la santé, des cliniciens et des personnes atteintes de sclérodermie, pour aborder les problèmes auxquels les patients ont accordé priorité. Tous les programmes SPIN sont offerts en ligne, afin de rejoindre le plus grand nombre de patients possible.
(4) Des partenariats solides avec les patients : Les patients sont au cœur de toutes les activités de SPIN, afin de s’assurer que la recherche reflète les besoins des personnes atteintes de sclérodermie. SPIN collabore avec 18 organismes de patients à travers le monde. De plus, les patients sont des membres actifs du Comité consultatif des patients SPIN et ils travaillent au sein des équipes de projets.