Les boîtes à outils SPIN sont des programmes en ligne autoguidés visant à aider les personnes atteintes de sclérodermie à mieux faire face aux défis quotidiens auxquels elles sont confrontées. Toutes les boîtes à outils SPIN ont été développées par des équipes d’experts, de cliniciens, de chercheurs et de patients atteints de sclérodermie, pour ensuite être testées dans le cadre d’essais cliniques, puis diffusées au grand public.

Les boîtes à outils comprennent plusieurs fonctionnalités, dont: 
- De l’information et des techniques fondés sur la recherche pour faciliter la prise en charge des problèmes associés à la maladie; 
- Des vidéos éducatives présentées par des experts en sclérodermie; 
- Des vidéos de personnes atteintes de sclérodermie témoignant de leurs expériences avec la maladie; 
- Des feuilles d’exercices interactives; 
- Des fonctions vous permettant de vous fixer des objectifs et de suivre votre progrès. 

Chaque boîte à outils cible différents aspects de la maladie – consultez les descriptions ci-dessous!

Boîtes à outils à venir 

SPIN-HAND Logo

SPIN-MAIN pour établir une routine d’exercices pour les mains 

La boîte à outils SPIN-MAIN propose des exercices visant à améliorer la motricité des mains, tout en offrant des sections qui vous aideront à développer une routine personnalisée, à vous fixer des objectifs, et à mesurer votre progrès. Des vidéos explicatives vous démontrent comment performer chaque exercice correctement, et des illustrations additionnelles vous assurent d’éviter les erreurs courantes. 

SPIN-SELF Logo

SPIN-SELF pour mieux gérer les symptômes de la maladie

La boîte à outils SPIN-SELF (SPIN-Self Management en anglais) fournit les connaissances et les compétences essentielles pour vous aider à mieux gérer, au jour le jour, les problèmes liés à la sclérodermie. Chacun des 9 modules offre de l’information sur différents aspects (la douleur, la fatigue, le sommeil, etc.) et enseigne des techniques d’autogestion que vous pourrez mettre en pratique à la maison.

 SPIN-COACH Logo

SPIN-COACH pour mieux vivre avec les changements d’apparence physique 

La boîte à outils SPIN-COACH (Coping with Appearance CHanges en anglais) est axé sur l’impact des changements d’apparence physique dus à la sclérodermie. Il offre deux modules pour vous aider à (1) mieux gérer les pensées négatives liées à l’apparence et (2) renforcer votre confiance dans des situations sociales. Des sections additionnelles portent sur l’intimité, le maquillage, ainsi que les vêtements adaptés à certaines réalités des personnes vivant avec la sclérodermie. 

SPIN-COPE Logo

SPIN-COPE pour une gestion positive des émotions

La boîte à outils SPIN-COPE (Coping with Positive Emotions en anglais) comprend 7 modules, chacun portant sur un aspect différent de la gestion des émotions en lien avec la sclérodermie, tel que la gestion de la colère, de l'inquiétude, et des pensées dépressives.