Suggestions de recherche pour le RIPS

  • | avr. 19, 2018

Ayant beaucoup de projets et d’interventions en cours de développement, le RIPS souhaite connaitre vos suggestions à propos des questions de recherche que vous aimeriez nous voir aborder dans l'avenir!

Le projet SPIN-SHARE: Accessibilité gratuite aux programmes de soutien en ligne du RIPS

  • | mars 20, 2018

Depuis les premiers balbutiements du RIPS, l’accessibilité et la distribution de nos programmes de soutien ont toujours été au cœur de nos préoccupations. Nous sommes donc très fiers d’annoncer que nous venons de créer le projet SPIN-SHARE, qui chapeautera les activités de distribution des programmes de soutien du RIPS. Dans le cadre du 5e Congrès mondial de la sclérodermie tenu à Bordeaux en France du 15 au 17 février 2018, nous avons organisé une réunion à laquelle des associations de patients du monde entier étaient invitées, afin de leur présenter le projet SPIN-SHARE.

SSNS

Merci à l’Association de sclérodermie de la Nouvelle-Écosse !

  • | déc. 12, 2017

L’équipe du RIPS souhaite exprimer sa reconnaissance envers l’Association de sclérodermie de la Nouvelle-Écosse, ainsi qu’à son président, M. Jason Doucette, pour leur contribution généreuse de 5 000$ à notre fondation SPIN-SHARE, qui diffusera les outils du RIPS.

sclerosmile

Le RIPS et la fondation "Scleroderma Framed"

  • | juin 26, 2017

Dre Linda Kwakkenbos, co-directrice du RIPS, prend la pose avec les deux visages de la campagne de sensibilisation de la Fédération des associations de sclérodermie européennes (FESCA), pour souligner la Journée mondiale de la sclérodermie.

pstoriesFR

Un petit aperçu de "Partagez votre histoire"

  • | avr. 21, 2017

Voici des exemples de témoignages filmés l’été dernier, avec Amy Gietzen (Conférence nationale d’éducation du patient, à la Nouvelle Orléans, aux États Unis) et Geneviève Guillot (Conférence annuelle de Sclérodermie Canada, à Montréal, Québec), qui partagent ici leurs expériences de diagnostic en anglais et en français.

Les dernières nouvelles du RIPS

  • | oct. 25, 2016

Le RIPS continue de croître et compte à date 36 sites de recrutement au Canada, aux Etats-Unis, en France et au Royaume-Uni. Le nombre de participants actifs inscrit au RIPS a atteint les 1,289. Le succès continu de ce projet ne serait pas possible sans votre participation!

Partagez votre histoire

  • | avr. 15, 2016

Les individus qui vivent avec la sclérodermie constituent la meilleure ressource pour aider leurs pairs à mieux vivre avec la maladie. Pour cette raison, nous sommes à la recherche de personnes qui aimeraient partager leur expérience dans un court témoignage filmé, ainsi que les stratégies qui les ont aidé à mieux vivre avec la sclérodermie.

Essais d’enregistrement vidéo pour les programmes en ligne

  • | avr. 16, 2015

Une activité importante de l’équipe du RIPS est de développer des programmes en ligne qui aident les individus atteints de sclérodermie à mieux vivre avec leur maladie. Dans ces programmes, nous ne voulons pas seulement partager un manuel en ligne, mais plutôt essayer de trouver des moyens d’engagement plus créatifs et personnalisés pour fournir des informations aux patients sclérodermiques. Une façon d’y parvenir est par la présentation de courts extraits vidéo pendant lesquels des experts expliquent comment certaines techniques, comme la relaxation, peuvent vous aider à affronter les conséquences de la sclérodermie. Le lundi 6 avril 2015, Marie-Ève Carrier (coordonnatrice du RIPS) et Linda Kwakkenbos (codirectrice du RIPS) avec l’équipe technique, ont effectué un premier essai d’enregistrement pour ces extraits vidéo. Pour se faire, nous avons reçu l’aide de Dr Ghassan El-Baalbaki, membre du RIPS de l’UQAM à Montréal, qui a fait ses débuts au petit écran. Étant donné son grand talent, nous ne serions pas surpris qu’il soit sélectionné pour un rôle à Hollywood! Dans les prochains mois, l’équipe du RIPS enregistrera des vidéos d’experts spécialisés en santé mentale et en sclérodermie, ainsi que des expériences vécues par des patients sclérodermiques.

Mise à jour sur la cohorte du RIPS

  • | févr. 25, 2015

Le recrutement de la cohorte du RIPS se déroule très bien. Nous avons commencé le recrutement il y a plus d’un an, soit en mars 2014, avec quelques centres pilotes. Après avoir réglé quelques problèmes, nous avons maintenant 23 centres qui recrutent des participants pour notre étude! Présentement, il y a presque 600 patients recrutés dans notre cohorte, et un peu plus de 400 ont complété leurs mesures de base. Nous sommes très reconnaissants envers nos médecins recruteurs, leurs équipes et bien sûr les participants qui prennent le temps de remplir leurs questionnaires en ligne tous les 3 mois.

Dre Linda Kwakkenbos, nouvelle codirectrice du RIPS

  • | nov. 07, 2014

Pendant la réunion annuelle du RIPS à Anaheim, en présence de tous les membres, Dre Kwakkenbos fut nommée codirectrice du projet par le comité de pilotage, un titre qui reflète son travail acharné et son dévouement au sein du RIPS.

Réunion de l’équipe de l’image corporelle

  • | mai 09, 2013

Discussion pour approfondir notre connaissance de la perspective des patients sur l’intervention de l’image corporelle du RIPS. De plus, il a été question de la structure générale de l’intervention et des exemples d’éléments virtuels favorisant l’engagement. Nous avons aussi discuté de quelle façon ses éléments peuvent être utilisés et adaptés pour les patients sclérodermiques.