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Un accueil chaleureux à la nouvelle Équipe consultative de patients SPIN-PACE

  • | déc. 17, 2018

Nous sommes ravis d’annoncer la formation d’une nouvelle Équipe consultative de patients qui supervisera le développement du projet Physical Activity Enhancement (PACE; amélioration de l’activité physique) du réseau SPIN. Aux côtés des chercheurs et des professionnels de la santé de l’équipe SPIN, ces huit représentants des patients contribueront à l’élaboration d’un programme en ligne pour aider les personnes vivant avec la sclérodermie à demeurer actives physiquement.

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Souligner les contributions de l’équipe consultative de patients SPIN-SSLED

  • | déc. 06, 2018

Nous tenons à souligner les contributions de l’équipe consultative de patients SPIN-SSLED, composée de dix patients et défenseurs des droits des patients, qui ont généreusement donné de leur temps pour travailler sur le projet d’éducation des animateurs du groupe de soutien pour la sclérodermie (SSLED).

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Merci à l’Association de sclérodermie de Saskatchewan!

  • | oct. 24, 2018

Nous sommes ravis d’annoncer que l’Association de sclérodermie de Saskatchewan a offert une généreuse contribution à notre projet de SPIN-SHARE, qui servira à diffuser les interventions SPIN. Ce don nous aidera à diffuser largement notre premier outil en ligne, dédié à la rééducation fonctionnelle des mains. L’intervention d’exercices pour les mains sera disponible au grand public au printemps 2019.

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Suivez-nous sur les réseaux sociaux!

  • | juin 07, 2018

En honneur du mois de la sensibilisation à la sclérodermie, SPIN se lance officiellement dans l'aventure des réseaux sociaux! Suivez-nous sur Facebook et Twitter pour être au courant de nos activités de recherche, pour voir des photos d'événements liés à la sclérodermie, et pour lire de courtes entrevues avec des défenseurs des droits des patients, des rhumatologues, et d'autres membres de la communauté sclérodermique.

Suggestions de recherche pour le SPIN

  • | avr. 19, 2018

Ayant beaucoup de projets et d’interventions en cours de développement, le SPIN souhaite connaitre vos suggestions à propos des questions de recherche que vous aimeriez nous voir aborder dans l'avenir!

Le projet SPIN-SHARE: Accessibilité gratuite aux programmes de soutien en ligne du RIPS

  • | mars 20, 2018

Depuis les premiers balbutiements du RIPS, l’accessibilité et la distribution de nos programmes de soutien ont toujours été au cœur de nos préoccupations. Nous sommes donc très fiers d’annoncer que nous venons de créer le projet SPIN-SHARE, qui chapeautera les activités de distribution des programmes de soutien du RIPS. Dans le cadre du 5e Congrès mondial de la sclérodermie tenu à Bordeaux en France du 15 au 17 février 2018, nous avons organisé une réunion à laquelle des associations de patients du monde entier étaient invitées, afin de leur présenter le projet SPIN-SHARE.

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Merci à l’Association de sclérodermie de la Nouvelle-Écosse !

  • | déc. 12, 2017

L’équipe du RIPS souhaite exprimer sa reconnaissance envers l’Association de sclérodermie de la Nouvelle-Écosse, ainsi qu’à son président, M. Jason Doucette, pour leur contribution généreuse de 5 000$ à notre fondation SPIN-SHARE, qui diffusera les outils du RIPS.

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Le RIPS et la fondation "Scleroderma Framed"

  • | juin 26, 2017

Dre Linda Kwakkenbos, co-directrice du RIPS, prend la pose avec les deux visages de la campagne de sensibilisation de la Fédération des associations de sclérodermie européennes (FESCA), pour souligner la Journée mondiale de la sclérodermie.

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Un petit aperçu de "Partagez votre histoire"

  • | avr. 21, 2017

Voici des exemples de témoignages filmés l’été dernier, avec Amy Gietzen (Conférence nationale d’éducation du patient, à la Nouvelle Orléans, aux États Unis) et Geneviève Guillot (Conférence annuelle de Sclérodermie Canada, à Montréal, Québec), qui partagent ici leurs expériences de diagnostic en anglais et en français.

Les dernières nouvelles du RIPS

  • | oct. 25, 2016

Le RIPS continue de croître et compte à date 36 sites de recrutement au Canada, aux Etats-Unis, en France et au Royaume-Uni. Le nombre de participants actifs inscrit au RIPS a atteint les 1,289. Le succès continu de ce projet ne serait pas possible sans votre participation!

Partagez votre histoire

  • | avr. 15, 2016

Les individus qui vivent avec la sclérodermie constituent la meilleure ressource pour aider leurs pairs à mieux vivre avec la maladie. Pour cette raison, nous sommes à la recherche de personnes qui aimeraient partager leur expérience dans un court témoignage filmé, ainsi que les stratégies qui les ont aidé à mieux vivre avec la sclérodermie.