Visionnez la présentation de la Journée des maladies rares par le Dr Brett Thombs, Directeur de SPIN

  • | avr. 01, 2019

À l'occasion de la Journée des maladies rares en février, le Dr Brett Thombs, directeur de SPIN, a expliqué certains des principaux défis de la recherche sur les maladies rares et la façon dont SPIN y travaille, lors d'un événement organisé par le Groupe d'intérêt des maladies rares de la Société des étudiants en médecine de l'Université McGill. Cliquez ci-dessous pour regarder la présentation complète!

Le recrutement pour la cohorte SPIN a débuté en Australie!

  • | mars 13, 2019

La cohorte SPIN s’étend maintenant jusqu’en Australie! Nous sommes heureux d’annoncer que l’Hôpital St. Vincent de Melbourne se joint à SPIN en tant que nouveau site recrutement pour notre cohorte de patients sclérodermiques.

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Résumé de la Journée des maladies rares 2019

  • | mars 07, 2019

La semaine dernière, à l'occasion de la Journée des maladies rares, les membres de SPIN étaient fiers de diffuser un message de sensibilisation sur la recherche sur la sclérodermie.

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SPIN renouvelle sa mission à l'occasion de la Journée des maladies rares 2019

  • | févr. 27, 2019

À l'occasion de la Journée des maladies rares 2019, la mission du réseau SPIN est aussi importante que lors de sa conception il y a dix ans. Le thème de cette année « Faire le pont entre la santé et les services sociaux » est particulièrement pertinent pour le travail mené par le SPIN. Les programmes de soutien en ligne que le SPIN développe aideront les personnes atteintes à surmonter les nombreux problèmes que la sclérodermie apporte dans leur vie quotidienne, y compris les défis médicaux, sociaux et psychologiques.

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Financement reçu pour l'essai clinique du programme SPIN-SSLED

  • | févr. 07, 2019

Nous sommes ravis d'annoncer que SPIN a reçu une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour mener un essai clinique du programme SPIN-SSLED, un programme de formation destiné aux animateurs de groupes de soutien pour les personnes atteintes de sclérodermie.

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Un accueil chaleureux à la nouvelle Équipe consultative de patients SPIN-PACE

  • | déc. 17, 2018

Nous sommes ravis d’annoncer la formation d’une nouvelle Équipe consultative de patients qui supervisera le développement du projet Physical Activity Enhancement (PACE; amélioration de l’activité physique) du réseau SPIN. Aux côtés des chercheurs et des professionnels de la santé de l’équipe SPIN, ces huit représentants des patients contribueront à l’élaboration d’un programme en ligne pour aider les personnes vivant avec la sclérodermie à demeurer actives physiquement.

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Souligner les contributions de l’équipe consultative de patients SPIN-SSLED

  • | déc. 06, 2018

Nous tenons à souligner les contributions de l’équipe consultative de patients SPIN-SSLED, composée de dix patients et défenseurs des droits des patients, qui ont généreusement donné de leur temps pour travailler sur le projet d’éducation des animateurs du groupe de soutien pour la sclérodermie (SSLED).

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Merci à l’Association de sclérodermie de Saskatchewan!

  • | oct. 24, 2018

Nous sommes ravis d’annoncer que l’Association de sclérodermie de Saskatchewan a offert une généreuse contribution à notre projet de SPIN-SHARE, qui servira à diffuser les interventions SPIN. Ce don nous aidera à diffuser largement notre premier outil en ligne, dédié à la rééducation fonctionnelle des mains. L’intervention d’exercices pour les mains sera disponible au grand public au printemps 2019.

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Suivez-nous sur les réseaux sociaux!

  • | juin 07, 2018

En honneur du mois de la sensibilisation à la sclérodermie, SPIN se lance officiellement dans l'aventure des réseaux sociaux! Suivez-nous sur Facebook et Twitter pour être au courant de nos activités de recherche, pour voir des photos d'événements liés à la sclérodermie, et pour lire de courtes entrevues avec des défenseurs des droits des patients, des rhumatologues, et d'autres membres de la communauté sclérodermique.

Suggestions de recherche pour le SPIN

  • | avr. 19, 2018

Ayant beaucoup de projets et d’interventions en cours de développement, le SPIN souhaite connaitre vos suggestions à propos des questions de recherche que vous aimeriez nous voir aborder dans l'avenir!

Le projet SPIN-SHARE: Accessibilité gratuite aux programmes de soutien en ligne du RIPS

  • | mars 20, 2018

Depuis les premiers balbutiements du RIPS, l’accessibilité et la distribution de nos programmes de soutien ont toujours été au cœur de nos préoccupations. Nous sommes donc très fiers d’annoncer que nous venons de créer le projet SPIN-SHARE, qui chapeautera les activités de distribution des programmes de soutien du RIPS. Dans le cadre du 5e Congrès mondial de la sclérodermie tenu à Bordeaux en France du 15 au 17 février 2018, nous avons organisé une réunion à laquelle des associations de patients du monde entier étaient invitées, afin de leur présenter le projet SPIN-SHARE.

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Merci à l’Association de sclérodermie de la Nouvelle-Écosse !

  • | déc. 12, 2017

L’équipe du RIPS souhaite exprimer sa reconnaissance envers l’Association de sclérodermie de la Nouvelle-Écosse, ainsi qu’à son président, M. Jason Doucette, pour leur contribution généreuse de 5 000$ à notre fondation SPIN-SHARE, qui diffusera les outils du RIPS.

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Le RIPS et la fondation "Scleroderma Framed"

  • | juin 26, 2017

Dre Linda Kwakkenbos, co-directrice du RIPS, prend la pose avec les deux visages de la campagne de sensibilisation de la Fédération des associations de sclérodermie européennes (FESCA), pour souligner la Journée mondiale de la sclérodermie.