Souligner les contributions de l’équipe consultative de patients SPIN-SSLED

by Claire Fedoruk; Traductrices: Kylene Aguila & Marie-Eve Carrier | déc. 06, 2018

SPIN-SSLED Team Photo Collage

Nous tenons à souligner les contributions de l’équipe consultative de patients SPIN-SSLED, composée de dix patients et défenseurs des droits des patients, qui ont généreusement donné de leur temps pour travailler sur le projet d’éducation des animateurs du groupe de soutien pour la sclérodermie (SSLED).

SPIN-SSLED est un programme de vidéoconférences hebdomadaires, d’une durée de trois mois, qui vise à offrir une formation aux animateurs de groupes de soutien pour la sclérodermie, ou à d'autres personnes souhaitant devenir animateurs de groupe. Nos objectifs à long terme sont d’améliorer l’efficacité et la durabilité des groupes de soutien existants, de réduire le fardeau des animateurs, et d’augmenter la disponibilité des groupes de soutien.

Les membres de l'équipe consultative du projet SSLED ont contribué au programme depuis les toutes premières étapes de la planification. Dans un premier temps, les membres de SPIN ont mené des entrevues individuelles avec des animateurs de groupes de soutien, avec des membres de groupes de soutien, ainsi qu’avec des patients qui préfèrent de pas y participer. Sur la base de ces données, l’équipe consultative a aidé à élaborer le sondage « Scleroderma Support Group Survey » qui a été complété par plus de 1 200 patients atteints de sclérodermie autour du monde. Les entrevues et le sondage nous ont permis de dresser une liste des raisons principales pour lesquelles les personnes atteintes de sclérodermie assistent ou non à des groupes de soutien, ainsi qu’à identifier les besoins en formation et en éducation des animateurs de groupe. À l'aide de ces informations, les membres de l'équipe consultative ont travaillé avec les chercheurs de SPIN pendant plusieurs mois pour créer le contenu du programme et du manuel de formation SPIN-SSLED.

Screen Shot 2018-11-30 at 11.31.18 AMEn octobre 2017, des membres de l'équipe consultative ont visité Montréal, au Québec, pour filmer une série de brèves vidéos éducatives pour le programme SPIN-SSLED. Pendant trois jours, ils ont enregistré des scènes démontrant des situations que les animateurs de groupe rencontrent régulièrement. L'objectif général des vidéos est d'enseigner les styles de leadership efficaces et de dépeindre un environnement empathique dans lequel les membres du groupe seraient encouragés à participer.

Amy Gietzen, membre de l’équipe, a décrit cette expérience comme suit : « Pouvoir aller à Montréal pour filmer ces vidéos avec d’autres patients, et utiliser notre maladie afin d’aider d’autres personnes m’a vraiment inspiré. Je ressentais un tel sentiment de réussite et d’honneur de contribuer au programme SPIN-SSLED. Être un petit morceau du casse-tête qu’ils mettent en place pour aider à maintenir et à encourager les groupes de soutien a été une expérience très gratifiante. »

Au cours de l'été 2018, SPIN a mené un petit essai de faisabilité pour le programme SPIN-SSLED avec deux groupes de cinq animateurs chacun. Les groupes de formation étaient dirigés par Laura Dyas du chapitre du Michigan de la Fondation de Sclérodermie. Les participants à l’essai ont attribué une note moyenne de 9,4 / 10 au programme pour leur satisfaction globale, et tous les participants ont indiqué qu'ils recommanderaient le programme à d'autres animateurs de groupes de soutien. Un grand essai randomisé contrôlé est prévu pour 2019. 

Consultez la page Équipes et comités de notre site Web pour de plus amples informations sur chaque membre de l'équipe !

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