Remerciement de fin d'année à la communauté canadienne de sclérodermie

by Claire Fedoruk; Traductrices: Andrea Carboni Jiménez & Marie-Eve Carrier | déc. 21, 2018

Screen Shot 2018-11-30 at 1.13.43 PML’année tirant à sa fin, nous souhaitons remercier du fond du cœur toutes les organisations partenaires du SPIN qui ont contribué financièrement à nos projets.

Les accomplissements du réseau SPIN n’auraient pas été possibles sans l’aide de nos partenaires canadiens et internationaux. Les personnes atteintes de sclérodermie et leurs proches collaborent avec notre équipe SPIN de plusieurs manières: en nous indiquant les sujets de recherche et les idées de programmes de soutien qu’ils considèrent prioritaires, en contribuant au développement des programmes en ligne SPIN, en assurant la supervision des projets, en collaborant à la diffusion des résultats de recherche et, à partir de 2019, à la distribution à grande échelle des programmes SPIN. Concrètement, les patients et proches aidants collaborateurs participent à la cohorte en ligne SPIN, répondent à nos sondages, participent à des groupes de discussion, jouent un rôle actif au sein de nos comités consultatif, et travaillent au sein des équipes de projets.

La communauté canadienne de sclérodermie a également soutenu SPIN par son travail acharné de financement et de collecte de fonds. En fait, SPIN a été lancé en 2011 grâce à un don de Sclérodermie Canada et de la Société de Sclérodermie de l’Ontario. Ces fonds ont permis d’engager une coordonnatrice de recherche qui a participé à l’élaboration d’une demande de subvention aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) qui a permis à SPIN de voir le jour. Sclérodermie Québec a également contribué dès les débuts de SPIN en finançant l’une des premières rencontres de l’équipe internationale de chercheurs. Au fil des années, la Société de Sclérodermie de l’Ontario a apporté plusieurs autres contributions importantes, y compris le financement du programme de formation pour les animateurs des groupes de soutien pour personnes atteintes de sclérodermie (SPIN-SSLED).

 Au cours de la dernière année, SPIN a reçu de généreuses contributions de ses partenaires canadiens. Ces dons serviront à financer la recherche SPIN et à diffuser les programmes en ligne à travers le Canada.

 En novembre 2017, SPIN a reçu une subvention de collaboration de recherche axée sur le patient de la part des IRSC afin d’entreprendre des recherches préliminaires pour informer le développement de SPIN-PACE. Ce programme vise à soutenir l'activité physique chez les personnes atteintes de sclérodermie. Cette subvention exigeait l’apport d’un partenaire en mesure d’égaler le financement des IRSC. La Société de Sclérodermie de l’Ontario s'est généreusement engagée à verser un financement équivalent à celui des IRSC, permettant ainsi au projet SPIN-PACE de prendre son envol. Coordonné par Julie Cumin et Sami Harb, le projet SPIN-PACE a déjà recueilli les données de 9 groupes de discussion, afin de mieux comprendre les problèmes liés à la pratique de l’activité physique chez les personnes atteintes de sclérodermie. Les données des groupes de discussion fourniront l’information nécessaire pour créer un sondage et, ensuite, développer un programme de soutien axé sur l’exercice.

De la fin de 2017 à 2018, SPIN a également reçu de généreux dons de Sclérodermie Québec, de la Société de Sclérodermie de la Nouvelle-Écosse, de l’Association de Sclérodermie de Colombie-Britannique, de Sclérodermie Manitoba et de l’Association de Sclérodermie de Saskatchewan. Reconnaissant l’appui enthousiaste des personnes atteintes de sclérodermie, la Fondation de l'Hôpital général juif a également donné des fonds pour soutenir SPIN-SHARE. SPIN-SHARE s’engage à s’assurer que les programmes de soutien SPIN soient mis à la disposition des personnes atteintes de sclérodermie une fois que les programmes auront été développés et testés.

 Grâce à ce soutien, l’équipe SPIN-SHARE sera en mesure de rendre les programmes de soutien disponibles gratuitement. Ce financement a permis au personnel de SPIN de travailler avec une équipe de gestion de l’information pour mettre sur pied le site Web SPIN-SHARE, qui hébergera les programmes en ligne SPIN, et nous aidera à maintenir la technologie du site à jour afin que le public puisse y accéder pendant des années à venir. Le premier programme en ligne SPIN conçu pour améliorer le fonctionnement et la motricité des mains sera accessible au public au printemps 2019.

Le 24 novembre 2017, SPIN a reçu un autre généreux don de la Société de Sclérodermie de la Nouvelle-Écosse, qui servira au développement d’un outil d’aide à la prise de décision pour les patients atteints confrontés à des décisions médicales difficiles. Ce financement nous a permis de lancer la première étape du développement de cet outil, c’est-à-dire un sondage en ligne sur les décisions les plus difficiles à prendre pour les personnes atteintes de sclérodermie.

Outre ces contributions canadiennes, la Fondation mondiale de sclérodermie (WSF), un important partenaire international, a octroyé une subvention à la co-directrice du SPIN, Dre Linda Kwakkenbos. Cette subvention permettra de financer une étude sur les données probantes de greffes de cellules souches pour la sclérodermie, et de collaborer avec les patients dans le but de développer un outil d’aide à la prise de décision qui les aidera à évaluer les avantages et les risques potentiels de ce traitement.

Toute l’équipe du SPIN est extrêmement reconnaissante envers ses partenaires! Leurs appuis nous permettent de poursuivre notre mission, c’est-à-dire de développer, de tester et de distribuer des programmes de soutien en ligne fondés sur des données probantes pour les personnes atteintes de sclérodermie au Canada et ailleurs. Merci à tous les membres de la communauté sclérodermique!