SPIN renouvelle sa mission à l'occasion de la Journée des maladies rares 2019

by Claire Fedoruk; Traductrices: Andrea Carboni Jiménez & Marie-Eve Carrier | févr. 27, 2019


Plus de 7 000 maladies sont classées comme des maladies rares, ce qui signifie qu'elles touchent moins d'une personne sur 2 000. Cependant, collectivement, les maladies rares touchent jusqu'à 1 Canadien sur 12. 


Rare Disease Day Graphic 2019 FRLes maladies rares sont souvent sous-étudiées et les patients ont généralement peu ou pas d'options de traitements qui ont préalablement été testés. Les patients n’ont souvent pas accès aux ressources et aux programmes de soutien offerts aux personnes atteintes de maladies plus courantes. Ces programmes incluent des interventions spécialisées en réadaptation, en éducation, en soutien psychologique, et en autogestion de certains symptômes. Le petit nombre de patients atteints d'une maladie rare donnée constitue donc un obstacle à l'élaboration, à l’évaluation et à la diffusion efficaces de tels programmes. De plus, de nombreuses personnes atteintes de maladies rares vivent loin des grands centres de traitement et reçoivent souvent des soins locaux de professionnels de la santé qui ont peu d'expérience dans le traitement de leur maladie. Les patients qui vivent dans des régions rurales et éloignées des soins spécialisés sont souvent laissés à eux-mêmes pour faire face à leur maladie, et peuvent même ne pas avoir accès aux informations de base à propos de leur maladie. 

La sclérodermie est une maladie rare affectant les tissus conjonctifs, ce qui entraîne un épaississement de la peau et des lésions aux organes internes. Les problèmes courants auxquels les personnes atteintes de sclérodermie sont confrontées quotidiennement comprennent les limitations de la mobilité des mains, la douleur, la fatigue, les changements d’apparence physique et les problèmes de santé mentale. Puisque la sclérodermie est incurable, la recherche sur la science fondamentale est évidemment nécessaire, mais la recherche visant à améliorer la qualité de vie et à réduire l’incapacité des patients est également essentielle. Jusqu'à tout récemment, peu de recherches sur les problèmes rencontrés par les personnes atteintes de sclérodermie étaient menées, et encore moins sur les solutions possibles.

Heureusement, depuis quelques années, les membres de la communauté sclérodermique travaillent d’arrache-pied pour combler cette lacune dans les soins. Le Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN) est né d’une collaboration internationale entre des chercheurs, des cliniciens, et des organismes de patients. L'idée de SPIN a émergé en 2009 lorsque le Dr Brett Thombs, chercheur spécialisé en sclérodermie, et Maureen Sauvé, alors présidente de Sclérodermie Canada, ont uni leurs forces afin de trouver un moyen d'élaborer des programmes spécifiques à la sclérodermie, de les tester, et de les offrir aux personnes atteintes de sclérodermie de partout dans le monde.


La mission de SPIN est de travailler avec les personnes atteintes de sclérodermie afin d'identifier leurs besoins et de prioriser la recherche dans les domaines les plus importants pour elles, dans le but de développer, tester et diffuser des interventions accessibles qui améliorent leur qualité de vie et les rendent plus autonomes.


Les principes fondamentaux de la stratégie du réseau SPIN sont les suivants : (1) l'utilisation de nouvelles méthodes d'essai clinique économiquement efficaces pour conserver les ressources ; (2) le développement de programmes en ligne pour rejoindre le plus de patients possible ; (3) l’implication d'un réseau mondial de centres de soins et de chercheurs en sclérodermie, et (4) le soutien mutuel et le partenariat avec les patients et les organismes de patients.

Aujourd'hui, dix ans plus tard, SPIN réuni plus de 150 membres de la communauté sclérodermique et est reconnu à l'échelle internationale. Au cours des dernières années, SPIN a recueilli plus de 3 millions de dollars en financement, a assemblé une cohorte de plus de 1 800 patients recrutés dans 45 centres répartis dans 7 pays, et mène des essais cliniques pour tester les programmes en ligne qu’il a développé. SPIN collabore actuellement avec 18 organismes de patients au Canada et ailleurs dans le monde, et travaille en partenariat direct avec des douzaines de patients atteints de sclérodermie, qui jouent tous un rôle primordial dans les projets SPIN. 

À l'occasion de la Journée des maladies rares 2019, la mission du réseau SPIN est aussi importante que lors de sa conception il y a dix ans. Le thème de cette année « Faire le pont entre la santé et les services sociaux » est particulièrement pertinent pour le travail mené par le SPIN. Les programmes de soutien en ligne que le SPIN développe aideront les personnes atteintes à surmonter les nombreux problèmes que la sclérodermie apporte dans leur vie quotidienne, y compris les défis médicaux, sociaux et psychologiques.

SPIN est un exemple unique d’une communauté formée autour d’une maladie rare, effrayante et mal comprise, qui s'est unie pour transformer ses soins. Dans l'avenir, nous espérons que cette collaboration servira de modèle à d'autres initiatives liées aux maladies rares à travers le monde.