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by Marie-Eve Carrier | avr. 15, 2016

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Aidez d’autres patient(e)s atteint(e)s de sclérodermie

 

Le Réseau d’Intervention centré sur le Patient Sclérodermique est une organisation de chercheurs et de professionnels de la santé qui travaille de près avec des organisations de patients et des gens vivant avec la sclérodermie de partout à travers le monde. Les recherches menées par le RIPS ont pour objectif d’en apprendre davantage sur les problèmes que vivent les patients au quotidien afin de développer des programmes de soutien en ligne leur permettant de mieux faire face à certains problèmes.


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Comme vous le savez, les personnes sclérodermiques constituent la meilleure ressource pour aider les autres à mieux vivre avec la maladie. Le RIPS est à la recherche d’individus qui aimeraient partager la manière dont ils font face aux problèmes auxquels sont confrontés les patients sclérodermiques. Ces témoignages vidéo seront utilisés par le RIPS dans le cadre des programmes de soutien en ligne développés pour les patients sclérodermiques. 

Nous sommes intéressés à recueillir des témoignages à propos des sujets suivants :

Symptômes physiques de la sclérodermie 

  • Quel est l’impact des symptômes suivants sur votre vie?
  • Douleur
  • Problèmes de sommeil
  • Problèmes de peau et démangeaisons
  • Quelles techniques et/activités avez-vous utilisées pour vous aider à faire face à ces symptômes ? (exemples : exercice, relaxation, équilibre entre les activités et le repos)

Défis émotionnels de la sclérodermie 

  • Quels sont les principaux défis émotionnels liés à votre sclérodermie?
  • Comment avez-vous fait face à ces défis émotionnels ?

Changements d’apparence  

  • À quel point les changements à votre apparence liés à votre sclérodermie ont-ils eu un impact négatif sur votre vie ou sur votre estime de vous ?
  • À quel point les changements à votre apparence ont-ils mené à des interactions sociales difficiles ou négatives ? (par exemple : des gens qui ne vous reconnaissent pas, vous sentir mal à l'aise dans des situations sociales, etc.)
  • Comment gérez-vous ces interactions sociales, que ce soit avec ou sans succès?
  • Comment faites-vous face aux changements de votre apparence liés à votre sclérodermie?

Gestion de la maladie et motivation 

  • Quels seraient vos meilleurs conseils pour d'autres patients au sujet de: 
  • Se fixer des objectifs et suivre sa propre progression
  • Rester motivé(e) et fidèle à ses objectifs au fil du temps
  • Gérer vos soins de santé

 

Cliquez ici pour nous contacter  

Coordonnées: 

Courriel: video@spinsclero.com
Numéro sans frais: 1-800-370-5099

En espérant avoir de vos nouvelles

Dr. Brett Thombs, Directeur du RIPS
Dr. Linda Kwakkenbos, Co-directrice du RIPS
Marie-Eve Carrier, Coordonnatrice du RIPS