L’Équipe SPIN à la conférence nationale de Sclérodermie Canada

by Claire Fedoruk; Traductrices: Kylene Aguila & Marie-Eve Carrier | oct. 10, 2018

La conférence de Sclérodermie Canada qui a eu lieu en septembre à Calgary a été pour nous l’occasion d’annoncer le lancement du projet SPIN-SHARE : la plateforme en ligne qui nous permettra de distribuer gratuitement nos interventions. Lorsque prêtes à être partagées avec le grand public, les interventions SPIN seront disponibles sur les sites web des organisations canadiennes et internationales de patients. Le Dr Brett Thombs a présenté un aperçu du premier programme de soutien, adressant les limitations fonctionnelles de la main. Ce programme sera disponible au printemps 2019.

Pendant la conférence, notre équipe a reçu une importante contribution de Sclérodermie Manitoba, qui servira à soutenir le projet SPIN-SHARE. SPIN compte aussi parmi ses généreux donateurs : Sclérodermie Québec, l’Association de Sclérodermie de la Colombie-Britannique et la Société de Sclérodermie de Nouvelle-Écosse. Nous avons aussi eu le plaisir de présenter le prix Inspiration Maureen Sauvé, en reconnaissance aux efforts inestimables de Mme Sauvé pour la communauté sclérodermique. Le premier récipiendaire du prix Inspiration Maureen Sauvé est M. Joep Welling, membre du comité consultatif de patients SPIN et chef de projet pour l’intervention adressant les limitations fonctionnelles de la main. Pour clore cette magnifique conférence, la stagiaire et étudiante au doctorat, Mme Danielle Rice, a gagné un prix pour son affiche scientifique sur les défis rencontrés, et les services de soutien souhaités, par les aidants naturels de personnes atteintes de sclérodermie.

Nous sommes très reconnaissants envers les patients qui se sont portés volontaires pour nous aider avec deux de nos études en cours. Huit personnes ont participé à un groupe de discussion sur les obstacles et les solutions pour maintenir une routine d’exercice, tout en étant atteint de sclérodermie. D’autres ont plutôt accepté de partager leurs expériences à travers des témoignages filmés, qui seront ajoutés à nos interventions. Merci à tous pour votre contribution à la recherche sur la sclérodermie!

Vous pouvez voir plus de photos sur www.facebook.com/spinsclero

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