Cohorte SPIN. Ayant comme objectif de développer les programmes SPIN, de les tester afin de voir s’ils fonctionnent bien dans la vie réelle, et de les rendre accessibles aux patients, notre équipe a mis en place une cohorte internationale de patients sclérodermiques. Une cohorte est un grand groupe de personnes qui partage des caractéristiques similaires, ou qui ont vécu une expérience semblable (dans ce cas-ci, de vivre avec la sclérodermie) et qui débute leur participation à une recherche au même moment.

Les individus recrutés dans la cohorte du SPIN nous aideront à développer et à tester les programmes de soutien et pourraient aussi participer à des essais cliniques échelonnés sur plusieurs années. Les essais évalueront le succès des programmes de soutien en comparant les informations issues des différents groupes de participants de la cohorte. Le SPIN a récemment reçu une subvention des Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC), attribuée à une équipe de recherche émergente (maladies rares), servant à subventionner la cohorte du SPIN sur 5 ans. Des centres de recrutement à travers le Canada, les États-Unis et l’Europe ont commencé à recruter des patients pour la cohorte en 2013.

Programmes de soutien en ligne. Plusieurs personnes atteintes de sclérodermie affrontent, au quotidien, des difficultés causées par cette maladie. Par exemple, elles font face à des problèmes comme la fatigue chronique, la réduction de la motricité des mains, des changements de l’apparence physique, ou d’autres symptômes rendant les tâches quotidiennes plus difficiles. Ces symptômes peuvent également causer des stress inutiles et des émotions négatives, comme la tristesse, le désespoir, la peur ou la colère. Les programmes de soutien développés par le SPIN visent à résoudre ces problèmes. Ces programmes sont de nature « psychosociale » puisqu’ils visent à stimuler le bien-être émotionnel et à favoriser les liens sociaux. Les programmes sont aussi dits de « réhabilitation » puisqu’ils s’intéressent à la gestion des symptômes et à la recherche d’un équilibre dans la pratique des activités quotidiennes. Globalement, le but des programmes de soutien en ligne est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie.

Plusieurs programmes du même type existent déjà. Ils sont le produit d’études ou de pratiques cliniques, tant dans les champs de la médecine, que de la psychologie ou de l’ergothérapie. Les programmes SPIN sont basés en grande partie sur la recherche existante. Cependant, deux aspects novateurs sont mis de l’avant par le SPIN. Premièrement, les programmes du SPIN sont conçus spécifiquement pour les patients sclérodermiques. Deuxièmement, tous les programmes sont destinés à être mis en ligne, ce qui améliore nettement l’accessibilité pour les patients qui vivent loin des centres de traitements, qui ont des problèmes de mobilité ou d’autres contraintes vis à vis leur traitement. De plus, la technologie interactive utilisée dans tous les programmes en ligne vise à rendre l’information plus accessible et plus facile à mettre en pratique dans la vie réelle.

Groupes de soutien Plusieurs personnes atteintes de sclérodermie décident d’assister à des réunions de groupe de soutien pour faire face à leur maladie. Les groupes de soutien proposent un environnement sûr et rassurant, où se retrouvent des personnes traversant les mêmes difficultés, et qui peuvent se donner ou recevoir du soutien. Ce type d’échange a plusieurs avantages personnels et pratiques, par exemple, il permet aux personnes atteintes d’apprendre comment d’autres ont géré leurs problèmes liés à la sclérodermie, ou même de rester au courant des dernières recherches sur la sclérodermie. Les animateurs de ces groupes de soutien jouent un rôle particulièrement important dans ces échanges, puisqu’ils prennent en charge plusieurs tâches essentielles au fonctionnement et à l’efficacité du groupe. L’animateur du groupe s’occupe autant de la coordination administrative que de la supervision des discussions lors des réunions, afin que celles-ci restent pertinentes et utiles.

 L’équipe du Projet sur les groupes de soutien pour patients sclérodermiques regroupe des chercheurs, des membres de Sclérodermie Canada et de la Fondation de sclérodermie des États-Unis, ainsi que des animateurs de groupe de soutien. Cette équipe a été formée afin de mettre sur pied un programme de formation pour les animateurs des groupe de soutien pour personnes atteintes de sclérodermie (SPIN-Scleroderma Support group Leader Education, ou SSLED en anglais). Cette formation de 3 mois vise à soutenir les animateurs et à leur transmettre des informations et des ressources pertinentes, qui leur permettront de se sentir plus à l’aise et confiant dans leur rôle de leader. Ultimement, les animateurs ayant bénéficié du programme de formation pourront contribuer à l’amélioration de l’expérience globale de tous les membres du groupe.

Projet pour les aidants naturels Plusieurs personnes atteintes de sclérodermie reçoivent du soutien d’un membre de leur famille ou d’un(e) ami(e). Ces aidants naturels fournissent des soins non rémunérés à un proche ayant des problèmes de santé. Ce projet de recherche vise à mieux comprendre les défis auxquels sont confrontés les aidants naturels de personnes atteintes de sclérodermie, ainsi que leurs préférences concernant les services de soutien qui pourraient potentiellement être développés. L’objectif à long-terme de cette étude est d’élaborer des interventions ayant pour but d’améliorer la qualité de vie des aidants naturels de personnes atteintes de sclérodermie.

L’équipe du Projet pour les aidants naturels de personnes atteintes de sclérodermie est constituée de chercheurs et de proches aidants. Cette équipe a collaboré à la création d’un questionnaire en ligne qui a permis d’obtenir des informations sur l’expérience des aidants naturels. À l’aide de ces informations, notre équipe développera des ressources conçues spécifiquement pour répondre aux besoins des aidants naturels de personnes atteintes de sclérodermie.

Essais de faisabilité. Il est important de connaitre le degré de complexité de la mise en place des programmes de soutien. Le SPIN effectuera des tests de faisabilité pour chacun de ses programmes. Cela implique la vérification du processus d’instauration de chaque programme, des ressources nécessaires (incluant temps et budget), des problèmes de gestion (personnels et les systèmes de données), et divers aspects scientifiques liés à l’évaluation de chaque programme. Surtout, les tests de faisabilité permettront d’évaluer le niveau de simplicité de ces programmes et de voir s’ils favorisent l’engagement des patients sclérodermiques. Ceci sera évalué en menant des entrevues avec des participants choisis au hasard, durant lesquelles des questions seront posées sur l’acceptabilité, l’utilité et l’aspect pratique des composantes de chaque programme. Les programmes SPIN pourront être modifiés en fonction des informations obtenues par les essais de faisabilité dans le but de mieux répondre aux besoins des patients.

Essais randomisés contrôlés (ERC). Tout programme de soutien doit s’assurer qu’il atteigne ses objectifs. Pour le SPIN, cela signifie de s’assurer que les programmes aident les patients à faire face aux défis reliés à leur sclérodermie. Par exemple, si un programme est conçu pour aider un individu à se sentir moins triste ou moins anxieux, comment peut-on savoir si sa participation au programme a effectivement réduit sa tristesse ou son anxiété? Un essai contrôlé randomisé (ERC) est un type d’étude scientifique conçue spécifiquement pour répondre à ce type de question. Dans un ERC, les participants sont répartis de façon aléatoire dans deux groupes différents : un groupe participe au programme et l’autre groupe n’y participe pas. Les deux groupes sont ensuite comparés sur une caractéristique commune qui intéresse les chercheurs (par exemple, une fois le programme terminé, est-ce que le groupe qui participe au programme se sent moins triste comparativement aux participants de l’autre groupe?) Le SPIN utilisera une version particulière d’un ERC pour déterminer si les programmes fonctionnent pour les personnes sclérodermiques. Ainsi, chaque participant à l’étude SPIN et à la cohorte SPIN peut être invité à participer à un des ERC menés par le SPIN.

Diffusion des programmes. Une fois que les programmes auront été entièrement développés et testés, le SPIN offrira aux organisations partenaires de partout à travers le monde de rendre les programmes disponibles gratuitement à tous les patients atteints de sclérodermie, et non seulement à ceux qui auront participé aux études SPIN.