9 modules d'autogestion 

Chacun des 9 modules donne des informations sur un domaine différent et enseigne des techniques d'autogestion que vous pouvez mettre en œuvre à la maison. Répondez à notre petit quiz sur l'autogestion ! En fonction de vos réponses au quiz, nous serons en mesure de vous recommander les modules les plus pertinents pour vous.

Introduction au module par une spécialiste en sclérodermie

Les modules SPIN commencent généralement par une vidéo d'un expert de la santé bien connu dans le milieu de la sclérodermie. L'expert accueille les utilisateurs, donne un bref aperçu du sujet abordé dans le module (par exemple, les symptômes, les changements physiologiques) et décrit le contenu du module. Une transcription complète est disponible sous la vidéo.

Introduction au module par une patiente

Les modules comprennent également une introduction vidéo d'un patient. Le patient décrit son expérience du problème abordé par le module, y compris des sujets tels que les symptômes, l'impact sur sa vie quotidienne, la charge émotionnelle, et son expérience de l'utilisation de certaines des stratégies d'autogestion fournies dans le module. Une transcription complète est disponible sous chaque vidéo.

Cadre éducatif

Cette section fournit un aperçu du thème du module sous forme de texte et inclut des diagrammes, des images, des listes en accordéon et d'autres éléments visuellement attrayants. Les sujets abordés dans cette section peuvent comprendre : la reconnaissance de signes précurseurs, les symptômes courants, les causes physiques, le diagnostic, quel type de prestataires de soins de santé est en charge de la maladie et des traitements courants. Les modules SPIN ne fournissent pas de conseils médicaux et insistent toujours sur le fait que les patients doivent élaborer leur plan de traitement personnalisé avec leur(s) prestataire(s) de soins de santé.

Stratégies générales pour gérer les symptômes

Cette section regroupe des stratégies générales d'autogestion pour aider à gérer une condition ou un problème spécifique. Ces stratégies peuvent inclure des recommandations en matière d'alimentation, de sommeil, de niveaux d'activité, d'exercices de réadaptation spécifiques (le cas échéant) et de ce que les utilisateurs doivent éviter (par exemple, le tabagisme).

Activités et feuilles d’exercice interactives

La plupart des modules SPIN comprennent une ou plusieurs activités avec des instructions spécifiques et des feuilles d’exercice interactives.

De nombreuses activités comportent un volet de suivi dans lequel les utilisateurs sont invités à monitorer certaines variables. Ces informations peuvent être utilisées pour évaluer les déclencheurs potentiels de symptômes (par exemple, le stress, les heures de sommeil, le tabagisme), pour aider les utilisateurs à gérer les comportements et les indicateurs de santé pertinents (par exemple, l'apport en sodium, l'apport en liquide, le poids), ou pour suivre les principaux symptômes (par exemple, les étourdissements, l'essoufflement, la fatigue) pour les signaler à leur prestataire de soins de santé.

D'autres activités sont destinées à aider les utilisateurs à gérer les symptômes spécifiques. Par exemple, Établir un rythme d’activité est une méthode en 3 étapes pour gérer la fatigue en développant un programme personnalisé d'activités et de repos. Des exemples détaillés sont présentés aux utilisateurs et des défis communs sont abordés (par exemple, « J’étais tellement concentré que je n’ai pas vu le temps filer »). Certaines activités (par exemple, les techniques de relaxation) comprennent des instructions vidéo et audio.

Les feuilles d’exercice interactives sont disponibles dans différents formats et permettent aux utilisateurs de les remplir en ligne, d'enregistrer plusieurs versions et de les imprimer. Les utilisateurs peuvent toujours accéder aux nouvelles versions et aux versions enregistrées sur la page « Mes feuilles d’exercice ».

Dans l'activité Journal de mes habitudes de sommeil, les utilisateurs/utilisatrices utilisent une feuille d'exercice pour suivre la qualité et les habitudes de sommeil.

Dans Établir un rythme d’activité, des instructions détaillées sont présentées aux utilisateurs/utilisatrices pour les aider à établir un niveau d'activité de base, qui est ensuite utilisé pour développer un programme d'activité personnalisé.

L'activité de relaxation de SPIN comprend des instructions audios pour 4 techniques de relaxation différentes.

Résumé du module

La dernière section de chaque module contient généralement des énoncés récapitulatifs de ce que les utilisateurs ont appris dans le module. Au besoin, les utilisateurs sont ensuite invités à se fixer un objectif lié au contenu du module.

Fonctionnalité « Mes objectifs »
(Définition des objectifs et suivi du progrès)

Le programme d'autogestion SPIN-SELF comprend une section pour apprendre à se fixer des objectifs réalistes et mesurables, à les suivre et à les atteindre. La page « Mes objectifs » permet aux utilisateurs de (1) créer des objectifs liés à leurs activités, de (2) partager leurs objectifs avec leur famille et leurs amis par courriel pour renforcer leur motivation, et de (3) saisir et suivre leurs progrès en ligne ou sur une feuille d’exercice imprimable.

Témoignages de patients

Le programme d'autogestion SPIN-SELF comprend également une section avec des vidéos de patients décrivant comment la sclérodermie a affecté leur vie, du diagnostic à aujourd'hui, et ce qu'ils ont fait pour y faire face. Ces patients représentent une variété de milieux et d'expériences différents en lien avec la sclérodermie.