Une cohorte est un grand groupe de personnes qui partagent des caractéristiques similaires, ou qui ont vécu une expérience semblable (dans ce cas-ci, de vivre avec la sclérodermie) et qui prennent part à une étude au même moment. L'équipe SPIN a recruté une cohorte internationale de personnes atteintes de sclérodermie. Ces participants remplissent des questionnaires en ligne tous les trois mois et sont admissibles à prendre part aux études observationnelles et aux essais cliniques de SPIN. Cliquez ici pour plus d'informations sur la cohorte SPIN.

La cohorte SPIN recueille de grandes quantités de données qui servent à mieux comprendre la prévalence, la gravité et la progression des problèmes courants de la sclérodermie, notamment la motricité des mains, la douleur, la fatigue chronique, les soucis liés aux changements d'apparence, et ce qui entoure la qualité de vie en général. Nous appelons cela des « études observationnelles » parce qu'elles n'impliquent pas d'intervention ou de traitement. SPIN utilise également la cohorte pour tester l’utilisation de certains questionnaires auprès d’une population atteinte de sclérodermie et pour recueillir des données probantes qui contribueront au développement des boîtes à outils SPIN.

De nombreuses personnes atteintes de sclérodermie font face à des défis quotidiens, comme la fatigue chronique, la réduction de la motricité des mains, des changements d’apparence physique, ou d’autres symptômes rendant les tâches quotidiennes plus difficiles. Les programmes de soutien ou « boîtes à outils » actuellement en cours de développement par SPIN visent à résoudre ces problèmes. Ces programmes sont de nature « psychosociale » puisqu’ils visent à stimuler le bien-être émotionnel et à favoriser les liens sociaux. Les programmes sont aussi dits de « réhabilitation » puisqu’ils s’intéressent à la gestion des symptômes et à la recherche d’un équilibre dans la pratique des activités quotidiennes. Globalement, le but des programmes de soutien en ligne est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie. Plusieurs programmes du même type existent déjà. Ils sont le produit d’études ou de pratiques cliniques, tant dans les champs de la médecine, que de la psychologie ou de l’ergothérapie. Les boîtes à outils SPIN sont basés en grande partie sur la recherche existante. Cependant, deux aspects novateurs sont mis de l’avant par SPIN. Premièrement, les programmes SPIN sont conçus spécifiquement pour les patients sclérodermiques. Deuxièmement, tous les programmes sont destinés à être mis en ligne, ce qui augmente nettement l’accessibilité pour les patients qui vivent loin des centres de traitement, qui ont des problèmes de mobilité ou d’autres contraintes vis à vis leur traitement. Toutes les boîtes à outils SPIN sont interactives, faciles à utiliser, et comprennent des conseils faciles à mettre en pratique dans la vraie vie. 

SPIN effectuera des tests de faisabilité pour chacune de ses boîtes à outils. Cela implique la vérification du processus de mise en ligne de chaque boîte à outils, des ressources nécessaires (incluant temps et budget), des problèmes de gestion (personnels et systèmes de données), et divers aspects scientifiques liés à l’évaluation de chaque boîte à outils. Surtout, les tests de faisabilité permettront d’évaluer le niveau de simplicité de ces boîtes à outils et de voir si elles favorisent l’engagement des patients sclérodermiques. Pour évaluer cet aspect, nous ferons de courtes entrevues avec des participants choisis au hasard. Les boîtes à outils SPIN pourront être modifiées en fonction des informations obtenues lors des essais de faisabilité, dans le but de mieux répondre aux besoins des patients.  

Tout programme de soutien doit s’assurer qu’il atteigne ses objectifs. Pour SPIN, cela signifie de s’assurer que les programmes aident les patients à faire face aux défis reliés à la sclérodermie. Par exemple, si un programme est conçu pour aider un individu à se sentir moins triste ou moins anxieux, comment peut-on savoir si sa participation au programme a effectivement réduit sa tristesse ou son anxiété? Un essai randomisé contrôlé (ERC) est une étude scientifique conçue spécifiquement pour répondre à ce type de question. Dans un ERC, les participants sont répartis de façon aléatoire dans deux groupes différents : un groupe qui participe au programme et l’autre groupe qui n’y participe pas. Les deux groupes sont ensuite comparés en fonction d'une valeur commune qui intéresse les chercheurs (par exemple, la tristesse ou l'anxiété). SPIN mène des ERC pour déterminer si ses boîtes à outils sont bénéfiques pour les personnes atteintes de sclérodermie. Les participants admissibles de la cohorte peuvent être invités à participer à l'un des ERC actuellement menés par SPIN.

Une fois que chaque boîte à outils SPIN aura été entièrement développée et testée, elle sera mise à la disposition du public gratuitement. Les organisations partenaires de SPIN de partout à travers le monde dirigeront la diffusion des boîtes à outils SPIN via leurs sites Web et les réseaux sociaux.