LE PROGRAMME D’AUTOGESTION SPIN-SELF
Les programmes d'autogestion sont connus pour améliorer l'auto-efficacité de la gestion de nombreuses maladies chroniques courantes. Les programmes d'autogestion comprennent généralement plusieurs modules axés sur des stratégies d'amélioration de l'auto-efficacité et fournissent les connaissances, les compétences et la confiance indispensables pour gérer les conséquences physiques, émotionnelles et sociales d'une maladie. Les utilisateurs(trices) apprennent des compétences en matière de gestion et de résolution de problèmes. Pour une maladie rare comme la sclérodermie, l'autogestion est complexe et les défis importants auxquels sont confrontées les personnes atteintes de sclérodermie ne font pas partie des programmes génériques d'autogestion des maladies chroniques. Pour établir les priorités du programme SPIN-SELF, l’équipe SPIN a mené des groupes de discussion composés de personnes atteintes de sclérodermie et a aussi demandé l’avis du Comité consultatif de patients SPIN. Le programme SPIN-SELF a été conçu afin de fournir des connaissances essentielles et des compétences de gestion pour aider à mieux faire face aux défis quotidiens de la sclérodermie. Grâce aux réactions extrêmement positives reçues pour le programme SPIN-CHAT, l'équipe SPIN a redéfini le format de SPIN-SELF afin d'offrir des séances de groupe par vidéoconférence dans son étude pilote.
Informations sur le Programme SPIN-SELF
9 modules d'autogestion
Chacun des 9 modules donne des informations sur un domaine différent et enseigne des techniques d'autogestion que vous pouvez mettre en œuvre à la maison. Répondez à notre petit quiz sur l'autogestion ! En fonction de vos réponses au quiz, nous serons en mesure de vous recommander les modules les plus pertinents pour vous.
Introduction au module par une spécialiste en sclérodermie
Les modules SPIN commencent généralement par une vidéo d'un expert de la santé bien connu dans le milieu de la sclérodermie. L'expert accueille les utilisateurs, donne un bref aperçu du sujet abordé dans le module (par exemple, les symptômes, les changements physiologiques) et décrit le contenu du module. Une transcription complète est disponible sous la vidéo.
Introduction au module par une patiente
Les modules comprennent également une introduction vidéo d'un patient. Le patient décrit son expérience du problème abordé par le module, y compris des sujets tels que les symptômes, l'impact sur sa vie quotidienne, la charge émotionnelle, et son expérience de l'utilisation de certaines des stratégies d'autogestion fournies dans le module. Une transcription complète est disponible sous chaque vidéo.
Cadre éducatif
Cette section fournit un aperçu du thème du module sous forme de texte et inclut des diagrammes, des images, des listes en accordéon et d'autres éléments visuellement attrayants. Les sujets abordés dans cette section peuvent comprendre : la reconnaissance de signes précurseurs, les symptômes courants, les causes physiques, le diagnostic, quel type de prestataires de soins de santé est en charge de la maladie et des traitements courants. Les modules SPIN ne fournissent pas de conseils médicaux et insistent toujours sur le fait que les patients doivent élaborer leur plan de traitement personnalisé avec leur(s) prestataire(s) de soins de santé.
Stratégies générales pour gérer les symptômes
Cette section regroupe des stratégies générales d'autogestion pour aider à gérer une condition ou un problème spécifique. Ces stratégies peuvent inclure des recommandations en matière d'alimentation, de sommeil, de niveaux d'activité, d'exercices de réadaptation spécifiques (le cas échéant) et de ce que les utilisateurs doivent éviter (par exemple, le tabagisme).
Activités et feuilles d’exercice interactives
La plupart des modules SPIN comprennent une ou plusieurs activités avec des instructions spécifiques et des feuilles d’exercice interactives.
De nombreuses activités comportent un volet de suivi dans lequel les utilisateurs sont invités à monitorer certaines variables. Ces informations peuvent être utilisées pour évaluer les déclencheurs potentiels de symptômes (par exemple, le stress, les heures de sommeil, le tabagisme), pour aider les utilisateurs à gérer les comportements et les indicateurs de santé pertinents (par exemple, l'apport en sodium, l'apport en liquide, le poids), ou pour suivre les principaux symptômes (par exemple, les étourdissements, l'essoufflement, la fatigue) pour les signaler à leur prestataire de soins de santé.
D'autres activités sont destinées à aider les utilisateurs à gérer les symptômes spécifiques. Par exemple, Établir un rythme d’activité est une méthode en 3 étapes pour gérer la fatigue en développant un programme personnalisé d'activités et de repos. Des exemples détaillés sont présentés aux utilisateurs et des défis communs sont abordés (par exemple, « J’étais tellement concentré que je n’ai pas vu le temps filer »). Certaines activités (par exemple, les techniques de relaxation) comprennent des instructions vidéo et audio.
Les feuilles d’exercice interactives sont disponibles dans différents formats et permettent aux utilisateurs de les remplir en ligne, d'enregistrer plusieurs versions et de les imprimer. Les utilisateurs peuvent toujours accéder aux nouvelles versions et aux versions enregistrées sur la page « Mes feuilles d’exercice ».
Dans l'activité Journal de mes habitudes de sommeil, les utilisateurs/utilisatrices utilisent une feuille d'exercice pour suivre la qualité et les habitudes de sommeil.
Dans Établir un rythme d’activité, des instructions détaillées sont présentées aux utilisateurs/utilisatrices pour les aider à établir un niveau d'activité de base, qui est ensuite utilisé pour développer un programme d'activité personnalisé.
L'activité de relaxation de SPIN comprend des instructions audios pour 4 techniques de relaxation différentes.
Résumé du module
La dernière section de chaque module contient généralement des énoncés récapitulatifs de ce que les utilisateurs ont appris dans le module. Au besoin, les utilisateurs sont ensuite invités à se fixer un objectif lié au contenu du module.
Fonctionnalité « Mes objectifs »
(Définition des objectifs et suivi du progrès)
Le programme d'autogestion SPIN-SELF comprend une section pour apprendre à se fixer des objectifs réalistes et mesurables, à les suivre et à les atteindre. La page « Mes objectifs » permet aux utilisateurs de (1) créer des objectifs liés à leurs activités, de (2) partager leurs objectifs avec leur famille et leurs amis par courriel pour renforcer leur motivation, et de (3) saisir et suivre leurs progrès en ligne ou sur une feuille d’exercice imprimable.
Témoignages de patients
Le programme d'autogestion SPIN-SELF comprend également une section avec des vidéos de patients décrivant comment la sclérodermie a affecté leur vie, du diagnostic à aujourd'hui, et ce qu'ils ont fait pour y faire face. Ces patients représentent une variété de milieux et d'expériences différents en lien avec la sclérodermie.
Statut du programme
L'essai de faisabilité a eu lieu en 2019, et l'étude pilote basée sur des vidéoconférences de groupe sera lancée en septembre 2021. Les groupes se réuniront 8 fois sur 12 semaines et seront guidés par un animateur.
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Associated Publications
Carrier M, Kwakkenbos L, et al. Protocol for a Randomized Feasibility Trial of the Scleroderma Patient-centered Intervention Network Self-Management (SPIN-SELF) Program. JMIR - Res Protoc. 2020;9(4):e16799. Lien
Kwakkenbos L, Cumin J, Carrier M-E, Bartlett SJ, Malcarne VL, Mouthon L, Nielson WR, Rannou R, Welling J, Thombs BD, SPIN Investigators. Factors associated with patient-reported likelihood of using online self-care interventions: a Scleroderma Patient-centered Intervention Network (SPIN) Cohort study. BMJ Open. 2019;9:e029542. Lien
Milette K, Thombs BD, Maiorino K, Nielson WR, Körner A, Peláez S. Challenges and strategies for coping with scleroderma: implications for a scleroderma-specific self-management program. Disabil Rehabil. 2019;41(21):2506-2515. Lien
Thombs BD, Kwakkenbos L, Riehm KE, Saadat N, Fedoruk C. Comparison of self-efficacy for managing chronic disease between patients with systemic sclerosis and other chronic conditions: systematic review. Rheumatol Int. 2017;37(2):281-292. Lien
Bailleurs de fonds SPIN-SELF
L’essai SPIN-SELF a été financé par les Instituts de recherche en santé du Canada.