Éducatrice, conférencière et lobbyiste, Amy Gietzen travaille à la sensibilisation à la sclérodermie et soutient les patients de diverses manières. Elle dirige plusieurs communautés en ligne, est animatrice du groupe de soutien virtuel et membre du comité de la section Tristate, contribue à la communauté numérique The Mighty, et a créé son propre blog sur la sclérodermie. Aussi, elle collabore avec la section de la section TriState dans sa ville natale pour collecter des fonds pour la recherche et l'éducation sur la sclérodermie.